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선천성 희귀질환을 앓고 있는 한인 소녀와 친구의 질병 치료연구를 위한 기금모금 운동을 해온 미국 소녀의 따뜻한 우정이 미국사회에 감동을 주고 있다. 지난해 9월 시카고시 인근 내퍼빌에서 열린 기금모금 행사 도중 지역 방송국 인터뷰에 응하고 있는 이정인양과 키라 스캐든.
“이정인양 치료비 마련”친구 키라, 거라지 세일
시카고 모금운동 확산
치료가 어려운 선천성 희귀질환이 있는 한국계 소녀와 친구의 질병 치료연구를 위한 기금 모금운동을 해온 미국 소녀의 따뜻한 우정이 미국 지역사회에 감동을 주고 있다.
주인공은 팔과 다리 등에 근육 손상이 나타나 움직임이 어려운 ‘척수성 근위축’(SMA)을 앓는 이정인(11·미국명 앤지)양과 그의 동갑내기 친구인 키라 스캐든(11)양.
이들은 2007년부터 매년 이웃의 도움을 받아 모두 4차례에 걸쳐 거라지 세일(garage sale·집 차고에서 하는 중고품 매매)을 해 모은 5만2,900달러(약 6,100만원)를 SMA 치료연구 지원단체 ‘SMA 가족들’(Families of SMA)에 전달했다.
이 사실이 알려지면서 지역 방송에 출연하고, 미국 내 다른 지역에서도 SMA 치료제 연구비 마련을 위한 자선모임이 열렸으며, 이 지역의 한 기업은 이익 일부를 SMA 치료제 연구에 기부키로 하는 등 우정에서 시작된 작은 모금운동이 지역사회로 점차 확산되고 있다.
이들의 우정은 앤지가 2006년 키라가 사는 미국 일리노이주 시카고시 교외 네이퍼빌로 이사 오면서 시작됐다.
키라는 이듬해인 2007년 앤지의 질환에 대한 치료연구를 돕기 위해 동전 저금통(penny jar)을 들고 이웃집을 돌며 모금에 나섰으며, 이를 본 키라의 어머니가 장난감을 모아 거라지 세일을 할 것을 제안해 그 해 처음으로 기금 모금행사를 하게 됐다고 한다.
당시 소식을 들은 이웃들이 팔 수 있는 물품을 아낌없이 기부하고, 직접 판매에 나서기도 하면서 키라가 원래 세웠던 목표액 200달러를 훌쩍 넘어 무려 9,400달러를 모았으며 올해까지 모두 4차례나 열었다.
어머니 김씨는 “정인이가 활발한 아이이지만 성장하면서 자신의 질병을 인정할 수 있을지 걱정했다”며 “하지만 키라와의 우정과 그에 따른 각종 행사 등 영향으로 긍정적인 사고를 하게 됐을 뿐 아니라 스스로 사랑받고 있다는 자부심도 갖게 됐다”고 말했다.
이들이 만든 기부 사이트 ‘키라의 아이디어ㆍ앤지의 희망’(http://angieshope.org)에 따르면 SMA는 근육운동을 조절하는 신경이 파괴되는 질병으로 기거나 걷기, 목과 머리 조절, 삼키거나 숨쉬기에 영향을 줄 수 있는 난치병이다.
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